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무뇌수두증” 다희를 도와주세요
무지개공동생활가정 김다희 도와주세요
 
강석철 기사입력  2019/01/25 [00:00]
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신생아 중환자실에서 시술 후

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신생아 중환자실에서 시술 후

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신생아 중환자실에서 시술 후

▲     © 강석철

별처럼 초롱하고 꽃처럼 어여쁜 우리 다희가 세상에 태어났어요.하지만 아빠가 누군지도 모른채 미혼모인 엄마는 임신 사실을 가족들에게도 숨기고 다희를 낳았지만 전혀 산전관리를 못한 탓에 무뇌수두증이라는 장애를 갖은 아이를 출산했습니다.


진료거부와 양육거부로 학대피해를 받은 아이 김다희...머리는 점점 척수액으로 커져만 가고 척수에 눌린 눈은 자꾸만 사시처럼 기형이 되어갑니다.


기저귀 10장과 분유 반통을 이삿짐으로 가져 온 다희의 초라함을 우리는 세상에서 제일 사랑받는 공주님으로 지켜주고 싶습니다.


무뇌수두증은 인구 5만명에 1명 정도 발병하는 희귀난치성 장애로 대뇌가 있어야 할 곳에 척수액으로 가득 차 있고 특히 우리 다희는 소뇌마저도 기형으로 극히 소량만이 척수액에 눌려있는 상황으로 이 세상에 생존하고 있는 무뇌수두증 중에서도 가장 심각한 상황에 처해있습니다.


진단명이 "Q " 로 시작되는 특수코드의 질병 신생아에게 지급된다는 수술, 치료비만 믿고 대학병원에서 입원하여 진료를 받았는데 수술이 아닌 시술이어서 진료비의 1/10 에 해당하는 마취비, 재료비만 지원된다는 청천벽력같은 소식에 온세상이 무너지는 것 같습니다.


우리 소중한 아이가 아픔없는 세상, 고통없는 세상을 살아가도록 도와주고 싶습니다.


많은 분들께서 우리 다희에게 기쁨과 행복을 주는 천사가 되어주시길 간절히 소망합니다.


저희도 더불어 함께 사는 행복한 세상을 위해 소중한 아이들과 무지개꿈을 키워 나가겠습니다.


감사합니다.


무지개그룹홈 사회복지사 일동 김다희 지정 후원계좌 농협 301-0244-1677-41 ( 무지개공동생활가정 )



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기사입력: 2019/01/25 [00:00]  최종편집: ⓒ hdnews.co.kr
 
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